Les progrès scientifiques enregistrés ces cinquante dernières années à propos de la médecine périnatale ont paradoxalement aussi amené des solutions pouvant se poser en porte-à-faux avec le désir d'enfant. C'était l'un des thèmes des Troisièmes Journées Internationales d'Ethiques organisées par le CEERE 1 de Strasbourg, du 25 au 28 mars dernier, consacrées à la mort périnatale et aux lourds handicaps décelables avant la venue au monde : « Quand la vie naissante se termine ». Dans son discours d'ouverture l'ancien ministre de la Santé, Jean-François Mattei, a constaté la confusion autour du mourir avant de naître.

Ancien ministre, rapporteur des lois de bioéthique devant l'Assemblée nationale en 1994, membre du comité consultatif national d'éthique de 1993 à 1997, actuellement conseiller d'Etat et président de la Croix-Rouge française, Jean-François Mattei est surtout professeur de pédiatrie et de génétique médicale et à l'origine du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal de Marseille. D'où l'importance de ses propos intégrés au présent article.

Contrairement à l'animal, l'homme a toujours souhaité maîtriser le nombre de ses enfants, notamment parce qu'il a une responsabilité envers eux. Mais la société a parfois souhaité en maîtriser aussi la « qualité » comme dans le cadre des politiques eugénistes de l'Allemagne nazie, ou dans le cadre des stérilisations forcées en Suède (1935-75) ou aux Etats-Unis (1907-47). Avec le développement de la médecine, la pratique de la Grèce antique de la reconnaissance ou de l'abandon par un père de son enfant selon son état s'est généralisée. Dès avant la naissance. Or la question de la médecine périnatale ne peut se résumer à une question purement immédiate et immanente, elle fait appel à ce qui dépasse la matière et l'instant, mettant en jeu la transcendance humaine par rapport à la nature, ce que l'on nomme sa dignité. C'est dans ce cadre que l'on peut placer le propos de Jean-François Mattei pour qui « il faut se préserver de tout réductionnisme simpliste : ‘Oui, il n'est qu'un fÅ“tus, mais dans le ventre de sa mère, vu comme un enfant ... le fÅ“tus n'est pas dans la nature. »

Pour aller plus loin...

Les paradoxes dans l'approche de l'enfant à naître

Le Professeur Mattei a souligné quatre contradictions de notre temps autour de la procréation. Premièrement, les couples ont le désir d'avoir des enfants mais de plus en plus après une vie professionnelle bien remplie. Il est certes légitime que les choix de vie évoluent avec le temps, mais le temps des enfants n'est pas le temps de la maternité ; et les spécialistes mettent en garde contre une trop longue attente. Pour concilier ces choix de vie et le désir d'enfants, les couples ont de plus en plus recours à l'assistance médicale à la procréation. « Il est normal de souhaiter donner la vie et, face à la mort, la défense la plus pertinente que l'on ait inventé c'est l'enfant », n'a pas hésité à glisser malicieusement le pédiatre. « Pourtant peu est fait pour informer les femmes sur les problèmes de fécondité tardive, pas plus qu'il n'y a d'aide pour que les jeunes mères puissent continuer leurs études », a-t-il déploré. Les couples peuvent avoir des enfants plus tard, mais pas tous les enfants qu'ils auraient aimé avoir. Cela peut engendrer une rébellion contre la nature, le vouloir étant soumis au pouvoir.

Mais parallèlement - et c'est la seconde contradiction - il y a la possibilité d'interrompre la grossesse alors que l'on attend un enfant. Il y a là encore opposition entre le vouloir et le pouvoir (mais ici entre l'éventuel désir d'enfant et la possibilité d'avorter). En France, on peut pratiquer l'interruption volontaire de grossesse jusqu'à la douzième semaine, c'est-à-dire jusqu'au moment où l'on peut visualiser l'enfant. Cela peut ressembler à une fausse contradiction, mais c'en est une au regard de la nature, car la grossesse n'est pas naturellement interrompue.

Outre le cas de l'IVG, l'IMG (interruption médicale de grossesse, possible jusqu'avant la naissance) est elle-même en contradiction avec la curabilité. En soixante ans, on s'est beaucoup rapproché de l'enfant jusque dans le sein de sa mère. Après 1945, on a assisté à la naissance de la pédiatrie, puis de la puériculture puis d'une vraie prise en charge des prématurés voire des grands prématurés et maintenant au développement de la médecine fÅ“tale. « La question est de savoir si, quand la médecine fÅ“tale sera de plus en plus efficace, on prendra plus de décisions de soigner ou d'avorter. » Il y a en effet des enjeux éthiques forts : on peut parler d'« eugénisme familial, doux et à visage médical. Or quand 99% des couples font le choix de l'IMG, l'addition des volontés individuelles dessine l'orientation d'une société toute entière sans que chacun en ait conscience » : un certain eugénisme de masse prétendument au nom de l'humanisme. Et, au-delà, c'est la « judiciarisation » de la naissance de la naissance qui apparaît : des parents poursuivent en justice des médecins qui ont laissé naître l'enfant. Ainsi, le cas de ce couple en Lorraine qui avait décidé, avant même la naissance de sa fille handicapée, notamment à un bras, de porter plainte à la fin mars 2009 contre les médecins qui refusaient de pratiquer une IMG sur cette enfant.

Enfin, le Professeur Mattei a recensé une quatrième contradiction, celle concernant le statut du fÅ“tus appelé à naître. Préparant le rapport sur les lois de bioéthique en 1994, le médecin alors député a appris que selon les standards de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), l'enfant à naître de moins de 22 semaines ou 500 grammes n'était qu'un déchet opératoire. « Que signifie cette limite séparant le ‘déchet' de l'être humain ? Comme si la nature d'un fÅ“tus dépendait du poids et de l'âge...» La contradiction est dans la différence de traitement : un fÅ“tus expulsé à 5 mois qui respire est une personne pour l'état civil, mais celui qui naît après le même temps de gestation sans respirer est un déchet. Deux décrets d'août 2008 permettent désormais d'authentifier la naissance des enfants sans vie. Toutefois ces décrets suspendent la reconnaissance de l'enfant à la volonté des parents (voir nos articles des 22 juillet et 25 août 08 ). Au niveau de ces décrets encore subsiste une incohérence dans leur raison : si un décret fait fi des recommandations de l'OMS, pourquoi ne pas aller plus loin et reconnaître la personnalité juridique de l'enfant mort-né ? Non seulement pour l'enfant lui-même mais également pour ses parents. D'autant que la médecine sait se montrer humaine en permettant à des enfants de naître tout en sachant ou pressentant qu'ils ne vivront que quelques minutes. Ainsi le développement de manière relativement récente des soins palliatifs en néonatalité.

Le souci du parent : le « projet parental » et la personne

Accompagner l'enfant qui ne vivra que peu de temps, voire quelques minutes, jusqu'à la naissance et lui procurer un suivi périnatal atténuera la souffrance pour les parents. Certes, les risque existe que ceux-ci n'arrivent pas à appréhender le drame et espèrent toujours que l'enfant survivra à la naissance. Se pose donc le risque que, déçus, les parents songent à l'euthanasie. Or elle est interdite en France. Et Jean-François Mattei a pu citer un épisode relaté dans « Où on va, papa ? » de Jean-Louis Fournier qui témoigne pour ses deux enfants malades, et qui raconte qu'un de ses amis lui a dit qu'il aurait étouffé ses propres enfants le jour de la naissance s'ils avaient été dans cet état. Comprendre une information ce n'est pas seulement l'entendre, les parents doivent avoir bien saisi les incertitudes existantes et se préparer à l'accueil d'un enfant qui assurément ne vivra pas longtemps ou sera lourdement handicapé.

« Certes accompagner l'enfant est plus humain, mais ce n'est pas une alternative simple à l'IMG. Tout ce raisonnement procède directement de la personnalisation du fÅ“tus. D'une part avec l'imagerie médicale l'idée de fÅ“tus se rapproche de celle du nouveau-né alors qu'il n'était auparavant connu qu'ex-sistere, sorti du ventre de sa mère ... D'autre part, on sait que le fÅ“tus réagit à la douleur. Du coup on est familiarisé avec l'idée qu'il y a un continuum entre avant et après la naissance. Il est alors vu comme un patient. L'examen médical ne vise pas seulement à l'IMG. Les soins thérapeutiques peuvent être faits par l'extraction pour soigner. Cela favorise la volonté d'accompagner celui qui est déjà un enfant vers une fin de vie néo-natale plutôt que de recourir à l'IMG. » Le parent peut voir son enfant qui meurt peu après la naissance, le toucher, l'accompagner s'il est encore vivant et faire son deuil. Le Pr Mattei fait valoir que des experts se demandent si un accouchement accompagné d'un suivi périnatal avant le décès du bébé n'atténuerait pas la souffrance des parents. Sans hâter son décès car il s'agit d'une personne. En effet l'intérêt de l'enfant est aussi, et avant tout, en jeu. Il s'agit de son humanité. Voir son visage, ce que Levinas appelle la « phénoménologie du visage », c'est voir l'interdiction de la violence de le faire mourir. La phénoménologie est la suspension de l'interprétation pour ne retenir que ce qui apparaît dans le champ de la perception. De ce point de vue, il n'y a pas de discussion sur l'euthanasie de l'enfant, personne éminemment digne.

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